NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

Abstract:

Epidemiologische und klinische Studien sind standardisiert und gut dokumentiert, jedoch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert. Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIR-Prinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt.

SEEK ID: https://publications.h-its.org/publications/1670

DOI: 10.17192/bfdm.2021.2.8331

Research Groups: Scientific Databases and Visualisation

Publication type: Misc

Journal: Bausteine Forschungsdatenmanagement

Publisher: Deutsche Initiative für Netzwerkinformationen e.V. (DINI) and nestor (Deutsches Kompetenznetzwerk zur digitalen Langzeitarchivierung)

Citation: Fluck, Juliane, Birte Lindstädt, Wolfgang Ahrens, Oya Beyan, Benedikt Buchner, Johannes Darms, Ralf Depping, Jens Dierkes, Hubertus Neuhausen, Wolfgang Müller, Hajo Zeeb, Martin Golebiewski, Markus Löffler, Matthias Löbe, Frank Meineke, Sebastian Klammt, Holger Fröhlich, Horst Hahn, Matthias Schulze, Tobias Pischon, Ute Nöthlings, Ulrich Sax, Harald Kusch, Linus Grabenhenrich, Carsten Oliver Schmidt, Dagmar Waltemath, Sebastian Semler, Juliane Gehrke, Toralf Kirsten, Fabian Praßer, Sylvia Thun, Lothar Wieler, und Iris Pigeot. 2021. „NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für Personenbezogene Gesundheitsdaten“. Bausteine Forschungsdatenmanagement, Nr. 2 (Juli). German:72-85. https://doi.org/10.17192/bfdm.2021.2.8331.

Date Published: 28th Jul 2021

URL: https://bausteine-fdm.de/article/view/8331

Registered Mode: manually

Authors: Juliane Fluck, Birte Lindstädt, Wolfgang Ahrens, Oya Beyan, Benedikt Buchner, Johannes Darms, Ralf Depping, Jens Dierkes, Hubertus Neuhausen, Wolfgang Müller, Hajo Zeeb, Martin Golebiewski, Markus Löffler, Matthias Löbe, Frank Meineke, Sebastian Klammt, Holger Fröhlich, Horst Hahn, Matthias Schulze, Tobias Pischon, Ute Nöthlings, Ulrich Sax, Harald Kusch, Linus Grabenhenrich, Carsten Oliver Schmidt, Dagmar Waltemath, Sebastian Semler, Juliane Gehrke, Toralf Kirsten, Fabian Praßer, Sylvia Thun, Lothar Wieler, Iris Pigeot

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Citation
Fluck, J., Lindstädt, B., Ahrens, W., Beyan, O., Buchner, B., Darms, J., Depping, R., Dierkes, J., Neuhausen, H., Müller, W., Zeeb, H., Golebiewski, M., Löffler, M., Löbe, M., Meineke, F., Klammt, S., Brosteanu, O., Fröhlich, H., Hahn, H., … Pigeot, I. (2021). NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten. https://doi.org/10.17192/BFDM.2021.2.8331
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Created: 24th May 2023 at 12:19

Last updated: 5th Mar 2024 at 21:25

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