NFDI4Health Local Data Hubs for Finding and Accessing Health Data

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To support federated data structuring and sharing for sensitive health data from clinical trial, epidemiological and public health studies in the context of the German National Research Data Infrastructure … for Personal Health Data (NFDI4Health), we have developed Local Data Hubs (LDHs) based on the FAIRDOM-SEEK platform. Those LDHs connect to the German Central Health Study Hub (CSH) to make the health data searchable and findable. This decentralised approach supports researchers to make health studies with their data FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable), and at the same time fully preserves data protection for sensitive data.

Authors: Frank Meineke, Martin Golebiewski, Xiaoming Hu, Toralf Kirsten, Matthias Löbe, Sebastian Klammt, Ulrich Sax, Wolfgang Müller

Date Published: 7th Sep 2023

Publication Type: Proceedings

EU-wide mapping report on good practice examples for integrating phenotype and large scale data

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The report focusses on national and EU-case studies (good practice examples) for integrating patient derived data, such as phenotype and large scale data, for in silico modelling in personalized medicine. …Not specified

Authors: Martin Golebiewski, Marc Kirschner, Sylvia Krobitsch, EU-STANDS4PM consortium

Date Published: 15th Dec 2022

Publication Type: Tech report

RDA COVID-19 Recommendations and Guidelines

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This is the final version of the Recommendations and Guidelines from the RDA COVID19 Working Group, and has been endorsed through the official RDA process.

Author: RDA COVID-19 Working Group

Date Published: 28th May 2020

Publication Type: Manual

COVID-19-Forschungsdaten leichter zugänglich machen – Aufbau einer bundesweiten Informationsinfrastruktur

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Public-Health-Forschung, epidemiologische und klinische Studien sind erforderlich, um die COVID-19-Pandemie besser zu verstehen und geeignete Maßnahmen zu ergreifen. Daher wurden auch in Deutschland … zahlreiche Forschungsprojekte initiiert. Zum heutigen Zeitpunkt ist es ob der Fülle an Informationen jedoch kaum noch möglich, einen Überblick über die vielfältigen Forschungsaktivitäten und deren Ergebnisse zu erhalten. Im Rahmen der Initiative „Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten“ (NFDI4Health) schafft die „Task Force COVID-19“ einen leichteren Zugang zu SARS-CoV-2- und COVID-19-bezogenen klinischen, epidemiologischen und Public-Health-Forschungsdaten. Dabei werden die sogenannten FAIR-Prinzipien (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) berücksichtigt, die eine schnellere Kommunikation von Ergebnissen befördern sollen. Zu den wesentlichen Arbeitsinhalten der Taskforce gehören die Erstellung eines Studienportals mit Metadaten, Erhebungsinstrumenten, Studiendokumenten, Studienergebnissen und Veröffentlichungen sowie einer Suchmaschine für Preprint-Publikationen. Weitere Inhalte sind ein Konzept zur Verknüpfung von Forschungs- und Routinedaten, Services zum verbesserten Umgang mit Bilddaten und die Anwendung standardisierter Analyseroutinen für harmonisierte Qualitätsbewertungen. Die im Aufbau befindliche Infrastruktur erleichtert die Auffindbarkeit von und den Umgang mit deutscher COVID-19-Forschung. Die im Rahmen der NFDI4Health Task Force COVID-19 begonnenen Entwicklungen sind für weitere Forschungsthemen nachnutzbar, da die adressierten Herausforderungen generisch für die Auffindbarkeit von und den Umgang mit Forschungsdaten sind.

Authors: Carsten Oliver Schmidt, Juliane Fluck, Martin Golebiewski, Linus Grabenhenrich, Horst Hahn, Toralf Kirsten, Sebastian Klammt, Matthias Löbe, Ulrich Sax, Sylvia Thun, Iris Pigeot, Wolfgang Ahrens, Johannes Darms, Jörg Henke, Xiaoming Hu, Sophie Klopfenstein, Lisa Langnickel, Bianca Lassen-Schmidt, Hermann Pohlabeln, Michael Lieser, Anatol-Fiete Näher, Markus Scholz, Carina Vorisek, Dagmar Waltemath, Hannes Wünsche

Date Published: 1st Sep 2021

Publication Type: Journal

Ten Simple Rules for FAIR Sharing of Experimental and Clinical Data with the Modeling Community

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Science continues to become more interdisciplinary and to involve increasingly complex data sets. Many projects in the biomedical and health-related sciences follow or aim to follow the principles of …rinciples of FAIR data sharing, which has been demonstrated to foster collaboration, to lead to better research outcomes, and to help ensure reproducibility of results. Data generated in the course of biomedical and health research present specific challenges for FAIR sharing in the sense that they are heterogeneous and highly sensitive to context and the needs of protection and privacy. Data sharing must respect these features without impeding timely dissemination of results, so that they can contribute to time-critical advances in medical therapy and treatment. Modeling and simulation of biomedical processes have become established tools, and a global community has been developing algorithms, methodologies, and standards for applying biomedical simulation models in clinical research. However, it can be difficult for clinician scientists to follow the specific rules and recommendations for FAIR data sharing within this domain. We seek to clarify the standard workflow for sharing experimental and clinical data with the simulation modeling community. By following these recommendations, data sharing will be improved, collaborations will become more effective, and the FAIR publication and subsequent reuse of data will become possible at the level of quality necessary to support biomedical and health-related sciences.

Authors: Matthias König, Jan Grzegorzewski, Martin Golebiewski, Henning Hermjakob, Mike Hucka, Brett Olivier, Sarah Keating, David Nickerson, Falk Schreiber, Rahuman Sheriff, Dagmar Waltemath

Date Published: 19th Nov 2021

Publication Type: Journal

Publication Policy of the National Research Data Infrastructure for Personal Health Data (NFDI4Health) and the NFDI4Health Task Force COVID-19

Abstract

Not specified

Authors: Birte Lindstädt, Aliaksandra Shutsko, Martin Golebiewski, Dennis-Kenji Kipker, Vanessa Lettieri, Sophie Klopfenstein, Carina Vorisek, Matthias Löbe, Carsten Oliver Schmidt

Date Published: 11th Feb 2022

Publication Type: Manual

NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

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Epidemiologische und klinische Studien sind standardisiert und gut dokumentiert, jedoch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien … nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert. Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIR-Prinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt.

Authors: Juliane Fluck, Birte Lindstädt, Wolfgang Ahrens, Oya Beyan, Benedikt Buchner, Johannes Darms, Ralf Depping, Jens Dierkes, Hubertus Neuhausen, Wolfgang Müller, Hajo Zeeb, Martin Golebiewski, Markus Löffler, Matthias Löbe, Frank Meineke, Sebastian Klammt, Holger Fröhlich, Horst Hahn, Matthias Schulze, Tobias Pischon, Ute Nöthlings, Ulrich Sax, Harald Kusch, Linus Grabenhenrich, Carsten Oliver Schmidt, Dagmar Waltemath, Sebastian Semler, Juliane Gehrke, Toralf Kirsten, Fabian Praßer, Sylvia Thun, Lothar Wieler, Iris Pigeot

Date Published: 28th Jul 2021

Publication Type: Misc

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